Har jeg lipødem?

If you’re here, you probably already know how hard it is to get a lipedema diagnosis in Denmark… which is also one of the reasons for this section of the blog.

I’ve always been pear-shaped, so my hips, thighs, and butt are wider than my shoulders. Whenever I lose weight, it’s always “from the top down,” meaning my face, chest, and stomach shrink first — and when I gain weight, it’s “from the bottom up.” Lovely, right? Haha -.- I never really thought much of it, because my mum is also pear-shaped (and possibly has lipedema too), and lipedema just hasn’t been on anyone’s radar, especially not in Denmark.

And now you might be thinking: “Just because you’re pear-shaped doesn’t mean you have lipedema.” But before you click away, give me a second 🙂

I stumbled across lipedema in February 2025 completely randomly on TikTok, and I instantly recognised several of the symptoms. For example, my legs are tender to the touch, especially my shins and calves — I always thought the soreness was due to shin splints, but now I’m starting to think otherwise. I have fat deposits around my knees, especially just above them, I often get bruises (not loads, just a few, but I pretty much have some every day), and the fat on my lower legs and lower thighs looks dimpled when pressed.

Like so many others, I went to my GP, who didn’t know much about it and couldn’t refer me to a specialist. Apparently, there’s a department at Bispebjerg Hospital that knows about lipedema, but they only see patients with severe cases (which isn’t great for a progressive chronic condition — but that’s a whole other conversation about our healthcare system in general, where prevention is non-existent and symptoms are simply treated as they arise). So all my research has been online, and I’ve made a few changes in my daily life to (hopefully) keep symptoms at bay, just in case I’m walking around undiagnosed.

Unfortunately, there’s no diagnosis code for lipedema in Denmark, so even if you do get diagnosed, treatment options are very limited (basically non-existent). I think you might be able to get compression stockings, but you’d have to be one of the lucky ones. So everything I do — and everything you might be considering doing — will have to be paid for out of pocket. Private health insurance doesn’t cover treatment either, which might have something to do with the lack of a diagnosis code… but who knows.

————————————————————————————

Hvis du er her, så ved du nok allerede hvor svært det er at få en diagnose for lipødem i Danmark… hvilket også har været en af årsagerne til den her sektion af bloggen.

Jeg har altid været pære-formet, så mine hofter, lår og baller er bredere end mine skuldre. Når jeg oplever vægttab er det også “oppefra og ned”, hvor ansigt, bryst og mave bliver mindre først – ligeledes, når jeg så taber på er det “nedefra og op”, super, haha -.- Det er ikke noget jeg normalt har tænkt over, for min mor også er pæreformet (og har muligvis også lipødem), og lipødem er ikke rigtig op nogens radar, specielt ikke i Danmark.

Og nu tænker du måske: “bare fordi du er pære-formet er det ikke ensbetydende med at du har lipødem”, men inden du lukker siden, så giv mig et sekund 🙂

Jeg opdagede lipødem tilbage i februar 2025 helt random på TikTok, hvor jeg kunne nikke genkendende til flere af symptomerne. Jeg er bl.a. ømskindet på mine ben, specielt skinneben og læg – jeg ar altid troet at ømheden skyldtes skinnebensbetændelse, men nu er jeg kommet på andre tanker. Jeg har fedtdepoter rundt om mine knæ, specielt lige over, oplever at have blå mærker (ikke mange, blot et par stykker, men jeg har nogle mere eller mindre hver dag), samt fedtet (specielt på underben og det nederste af låret) ser nubret ud ved tryk.

Som så mange andre, har jeg været ved lægen, som ikke vidste så meget om det, og kunne ikke blive henvist til en specialist – der er vidst en afdeling på Bispebjerg Hospital som kender til lipødem, men det er kun i svære tilfælde at de vil se patienter (hvilket ikke er så smart med en progressiv kronisk tilstand, men det er en helt anden snak om vores generelle sundhedsvæsen, hvor der ikke forebygges, kun symptombehandles) – så alt research har været på nettet og jeg har lavet nogle ændringer i min hverdage, for at (forhåbentlig) holde symptomerne nede, just in case at jeg går u-diagnosticeret rundt.

Der er desværre ikke en diagnosekode i Danmark for lipødem, så selv hvis man bliver diagnosticeret er der meget begrænset (nærmest ingen) behandlingstilbud. Jeg tror at man kan få tildelt kompressionsstrømper, men der skal man vidst være en af de heldige. Så alt hvad jeg gør, og alt hvad du måske vil til at gøre, vil være egenbetaling. Sundhedsforsikringer dækker heller ikke behandling, hvilket måske har noget at gøre med manglen på en diagnosekode, but who knows.